Kaç türlü otizm vardır? Aslında sorunun kendisiyle başlayan uzun bir hikâye
Değerli ziyaretçiler, Gifmania ekibi bu yazısında “Otizmli çocuklar ortalama kaç yıl yaşar” konusunu tüm yönleriyle aktarıyor.
İzmir’de sabahları Karşıyaka sahilinde yürürken bir yandan kahvemi alıp bir yandan da kulaklıkla podcast dinleyen biriyim. Dışarıdan bakınca “rahat hayat” gibi duruyor ama iç sesim genelde şuna benzer:
“Bu kahveyi niye yine fazla sıcak aldın, neden hep aynı hatayı yapıyorsun?”
Geçen gün arkadaş grubunda yine klasik bir sohbet döndü. Konu bir şekilde döndü dolaştı ve biri sordu:
“Kaç türlü otizm vardır?”
Masada bir an sessizlik oldu. Sonra biri “üç müydü ya?” dedi, diğeri “yok yok sonsuz gibi bir şeydi” diye atladı. Ben de o an fark ettim ki bu soru aslında çok yanlış yerden soruluyor ama çok da insani bir meraktan geliyor.
Çünkü biz insanlar her şeyi sınıflandırmayı seviyoruz. Menü gibi: “biraz şundan, iki kaşık bundan, otizm kaç çeşittiydi?”
Ama gerçek hayat menü değil.
Kaç türlü otizm vardır? sorusunun en net cevabı: sandığımız gibi “türler” yok
Şimdi işin bilimsel ama sade tarafına gelelim. “Kaç türlü otizm vardır?” sorusu eskiden daha farklı cevaplanıyordu. Eskiden bazı alt başlıklar vardı:
Asperger sendromu
Çocukluk dezintegratif bozukluğu
Yaygın gelişimsel bozukluklar
Ama modern yaklaşımda bunların hepsi tek bir şemsiye altında toplandı: Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB)
Yani artık “kaç tür var?” sorusundan çok şu konuşuluyor:
Spektrumun hangi noktasında?
Bunu ilk duyduğumda ben de biraz şaşırmıştım. Çünkü insan zihni net çizgiler sever. “1, 2, 3 tamam.”
Ama otizm öyle bir şey değil. Daha çok İzmir trafiği gibi… sabit değil, akışkan, yer yer yoğun, yer yer sakin.
Kaç türlü otizm vardır? yerine neden “spektrum” deniyor?
Bir gün Alsancak’ta arkadaşla otururken bu konuyu açtım. O da dedi ki:
“Abi demek ki herkes biraz İzmir trafiği gibi ya.”
Güldüm ama aslında kötü bir benzetme değil.
Spektrum denmesinin sebebi şu:
Her bireyde belirtiler farklı şiddette olur
Sosyal iletişim becerileri değişkenlik gösterir
İlgi alanları ve davranış kalıpları çeşitlidir
Bilişsel ve duygusal süreçler tek bir kalıba sığmaz
Yani ortada “şu kadar tür var” diye sayılacak kutular yok. Daha çok bir renk skalası gibi düşün: kırmızı, mavi, yeşil… ama arada milyonlarca ton var.
Ben bunu ilk öğrendiğimde aklıma direkt şu geldi:
İzmir’de gün batımı. Her gün aynı yerden bakıyorsun ama her gün başka renk.
Kaç türlü otizm vardır? DSM-5’teki “destek düzeyleri” ne anlatıyor?
Bilimsel sınıflandırma artık “tür” yerine destek düzeyleri kullanıyor. Bu da aslında çok daha insani bir yaklaşım.
Üç temel düzey var:
Düzey 1: Hafif destek ihtiyacı
Bu gruptaki bireyler günlük yaşamda genelde bağımsızdır ama sosyal iletişimde zorlanabilir.
Mesela biriyle konuşurken “fazla mı konuştum?” diye içten içe analiz yapma hali.
Bunu kendime benzettiğim oluyor. Özellikle kalabalık bir ortamda şunu düşündüğüm anlar var:
“Ben şimdi espri yaptım ama acaba kimse gülmedi mi yoksa ben mi erken güldüm?”
Düzey 2: Belirgin destek ihtiyacı
Bu düzeyde iletişim ve davranış kalıpları daha belirgin şekilde destek gerektirir. Rutinler önemlidir, değişiklikler zorlayıcı olabilir.
Bir arkadaşımın anlattığı bir örnek vardı. Her sabah işe giderken aynı yolu kullanıyormuş. Bir gün yol kapalı olunca bütün gününü “mental reboot” gibi yaşamış.
İzmir’de bunu ben de yaşadım. Bir gün Bostanlı’da normal yürüyüş rotam değişince resmen beynim “404 not found” verdi.
Düzey 3: Yoğun destek ihtiyacı
Bu düzeyde günlük yaşamın birçok alanında sürekli destek gerekir. İletişim ve davranışsal düzenleme daha yoğun yardım gerektirir.
Burada önemli olan şey şu: Bu bir “daha iyi / daha kötü” meselesi değil. Sadece ihtiyaç düzeyi farklı.
Ama insanlar genelde her şeyi sıralamaya alışık olduğu için yanlış bir yarış algısı oluşabiliyor. O yüzden bunu özellikle netleştirmek gerekiyor.
Kaç türlü otizm vardır? sorusunu neden yanlış soruyoruz?
Bir gün arkadaş ortamında biri yine aynı soruyu sordu:
“Kaç türlü otizm vardır ya net söyleyin artık.”
Ben de yarı şaka yarı ciddi dedim ki:
“Kaç türlü İzmir insanı vardır diye sorulur mu?”
Güldüler ama düşündüler.
Çünkü mesele tür değil, çeşitlilik.
İnsan zihni “etiket” ister. Ama otizmde etiketler değil, bireysel farklılıklar var.
Şöyle düşün:
Her insanın mizacı farklı
Her insanın iletişim tarzı farklı
Her insanın stresle baş etme yöntemi farklı
Otizm bunu daha görünür hale getiriyor.
İzmir’de gündelik hayat ve “farklılık” meselesi
Karşıyaka vapurunda otururken bazen etrafa bakarım. Herkes bir şeyle meşgul:
Biri telefonda
Biri denizi izliyor
Biri kulaklıkla dünyadan kopmuş
Ve içimden şu geçer:
“Herkes zaten kendi dünyasında değil mi?”
Otizm konuşurken en çok kaçırılan şey bu aslında. “Farklılık” dediğimiz şey sandığımız kadar uzak değil.
Bir gün Alsancak’ta bir kafede otururken yan masada çocuk sesi vardı. Bir anda biri kulaklarını kapattı, biri hiç umursamadı, biri rahatsız oldu. Üç farklı tepki.
İşte spektrum biraz böyle bir şey.
Kaç türlü otizm vardır? sorusunun sosyal tarafı
Toplumda en büyük sorunlardan biri yanlış bilgi kadar hızlı yayılan “yarım bilgi”.
Mesela şu cümleyi çok duymuşsunuzdur:
“Otizmli insanlar hep içine kapanıktır.”
Hayır. Bu doğru değil.
Bazıları çok sosyal olabilir, bazıları olmayabilir. Bazıları konuşmada zorlanır, bazıları çok güçlü iletişim kurabilir.
İzmir’de bir arkadaşım var. O kadar iyi espri yapıyor ki bazen “kim daha sosyal belli değil” diyorsun. Ama kalabalık ortamlarda yorulduğunu söylüyor.
Bu da spektrumun doğal bir parçası.
Kaç türlü otizm vardır? sorusuna günlük hayattan bir bakış
Geçen gün işten çıkıp eve dönerken dolmuşta şunu düşündüm:
“İnsanlar aslında sürekli bir şeyleri anlamaya çalışıyor.”
Otizm de bunun bir parçası. Ama farklı bir işlemci gibi düşün:
Aynı veriyi farklı işler
Aynı sesi farklı algılar
Aynı ortamda farklı yoğunlukta etkilenir
Bir arkadaşım bunu çok güzel anlatmıştı:
“Benim beynim bazen çok detaycı, bazen de aşırı gürültülü çalışıyor.”
O cümle hâlâ aklımda.
Kaç türlü otizm vardır? sorusunu bırakıp neye bakmalıyız?
Aslında soru şuraya evriliyor:
Kaç tür var? değil
Nasıl bir spektrum var?
Birey hangi noktada destekleniyor?
Günlük yaşam nasıl etkileniyor?
Bu bakış açısı değişince konu da değişiyor.
Bir arkadaş ortamında biri “kaç tür” diye sorduğunda artık içimden şöyle diyorum:
“Tür değil, hikâye var.”
İç ses: biraz da kendimize dönelim
Bazen İzmir akşamlarında sahilde yürürken kendi kendime düşünüyorum:
“İnsanları kategorilere ayırmak aslında ne kadar kolay bir kaçış.”
Çünkü bireyleri anlamak emek istiyor. Etiketlemek ise hızlı.
Ama hayat hızlı olan şeyleri değil, doğru olan şeyleri hatırlıyor.
Son bir sohbet sahnesi
Geçen hafta arkadaşlarla oturuyoruz. Konu yine döndü dolaştı.
– “Kaç türlü otizm vardır ya?”
– “Abi yine mi aynı soru?”
– “Tamam ama net cevap yok mu?”
– “Var: tek bir şey yok, spektrum var.”
Sessizlik.
Sonra biri çayı kaldırdı:
“İyi o zaman, biz de spektrumuz.”
Güldük.
Ama o an şunu fark ettim:
Bazen en basit cümleler en doğru olanlar oluyor.
Çünkü mesele sayı değil, insanın kendisi.
Sitemizden Önerilen: Kalp ameliyatı olan kaç sene yaşar ?